马尼拉 - 现年33岁的克拉克·费雷尔似乎辜负了一位漫画书超级英雄的名字,因为他耍弄了他作为工程师,父亲和倡导组长的职责。

与他亲近的人深情地称他为超人,这是一种证实他的决心能够出类拔萃的方式,尽管由一种罕见的脊柱关节炎引起的身体限制,自从他12岁以来一直困扰着他。

“我可能看起来很正常,但我很不舒服。我24/7经历痛苦。即使我们现在谈话,我也很痛苦,“费雷尔在最近的一次采访中告诉mg游戏官网(pna)。

ferrer患有强直性脊柱炎(as),这是一种影响脊髓的关节炎,使其迅速膨胀和弯曲。

其症状包括严重的背痛,臀部疼痛,眼部问题,结肠感染,牛皮癣和心脏病。

据菲律宾风湿病学协会(pra)称,没有关于该国流行情况的数据,但研究表明,这种情况非常罕见,仅影响全球2%的人口。

它是一种遗传性疾病,在生产过程中影响儿童和成人,限制了他们的行动能力并影响了他们的生活质量。

“没有治愈方法,但我们可以尝试控制疾病。我们希望在炎症性疼痛阶段捕捉患者,尤其是青少年和早期成年人。早期识别是最好的,这样我们就可以延缓疾病的进展。我们可以提供的药物,但不仅仅是止痛药,因为它们还不够,“普通总统朱莉莉说。

1997年,当他与家人一起从户外活动回家后,他经历了严重的髋关节疼痛和鼻子流血,这是他第一次遇到这种情况。

“我在伊莎贝拉综合医院医院被误诊为白血病。然后,我被带到了pcmc(菲律宾儿童医疗中心),在那里我被误诊为患有类风湿性关节炎并且在2003年之前一直服用类固醇药物,“他说。

在2004年,严重的疼痛再次出现,并且费雷尔被送往圣路易斯。卢克的医疗中心,他最终被诊断为。

“它得到了实验室考试的支持,hla b27 +和mri,它显示了竹脊的早期阶段。终于, nalaman ko na kung ano talaga ang sakit (我了解到我的真实病情),“他补充道。

由于强直性脊柱炎引起的并发症,克拉克费勒于2007年5月接受了主动脉瓣置换术。 (照片来自clark ferrer)

 24/7痛苦

费雷尔说他患有疼痛,这是一种以严重疼痛导致睡眠不足为特征的病症。因为他早上起床时感到疼痛,他说这会使他焦虑,烦躁,不理智,粗鲁和沮丧。

“有一段时间我不能动,我只是躺在床上。我让我哥哥给我买食物,当他不在的时候,我试图用枪杀死自己。但是,我很幸运,枪没有用,“他说。

费雷尔说,因为他有许多担心 - 担心他的疾病会进展,并可能导致结构性损伤和身体退化,并担心他会更加依赖他人。

“我记得,我的父亲告诉我,'儿子,只是死了。'也许是因为看到我总是在痛苦中沮丧和抑郁。既然我是父母,我明白他说这话时的感受。他痛苦地看着儿子痛苦,“他说。

多年来,费雷尔学会了如何控制疼痛并接受他将不得不忍受这种疾病。

他努力工作,因为他需要投资药物,消炎食品补充剂,物理疗法和myotherapy,干针针灸和结肠清洁,以应对症状。

将痛苦转化为力量

为了充分发挥自己的生命,费尔勒通过做有价值的社区活动和开展业务,将注意力从他的痛苦中转移开来。

费雷尔于2013年在乌斯特附近开了一家餐馆。 (照片来自clark ferrer)

“我不会轻易接受我的疾病,但我会积极地接受它,就像我一直认为我需要变得更强壮,这样我就不会太依赖已经拥有家庭的哥哥,”他说。

费雷尔补充说,无论他的缺点和健康状况如何,他都学会了相信爱情以及有人接受和理解他的可能性。

“我很感谢我孩子的妈妈,因为她了解我,她做了我无法做的事情。就像在超市一样,她带着杂货盒,“他说。

为了提高社区意识并与政府机构和卫生专业人员建立合作关系,2016年5月,他在菲律宾正式成立菲律宾强直性脊柱炎协会,并于上个月在安全和交换委员会注册,以此作为患者。
到目前为止,该集团在全国拥有100多名成员。

“通过这个小组,我想联系那些可能正在经历严重背痛的人,却不知道它可能是一种严重的疾病。我不希望他们像我一样长时间受苦我得到了正确的诊断和治疗。我不希望他们像我一样受苦,“他说。

当患者从政府获得经济援助时,如果不是政府,费雷尔正在寻求私营部门的额外援助。

“之前,我们(曾经)从pcso(菲律宾慈善抽奖办公室)收到php80,000,但现在,我们只获得php20,000。

生物制剂阻止或减缓脊柱症状的进展。我希望政府可以优先考虑我们,因为我们可以像我一样工作并为经济做出贡献我是“建设,建设,建设”项目的一部分,我们中的一些人是医生,律师,“他说。 (PNA)