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          马尼拉 - 克拉克费雷尔,33,似乎辜负他的名字一本漫画书的超级英雄,因为他种子队他的责任作为一个工程师,一个父亲,一个宣传组组长。

          人谁接近他亲切地称他为超人,证实了他的决心,尽管造成一种罕见的脊柱关节病的,这已被窃听了他,因为他是12的物理限制擅长的方式。

          “我可能看起来正常,但我不舒服。我经历痛苦24/7。我很痛苦,甚至像我们现在讲,”费雷尔告诉mg游戏官网(PNA)在最近的一次采访。

          费雷尔是从强直性脊柱炎(AS)的痛苦,一种类型的关节炎的影响脊髓,使其膨胀并迅速歪。

          STI症状包括严重的背部疼痛,疼痛的臀部,眼睛有问题,结肠感染,牛皮癣和心脏问题。

          据菲律宾风湿病协会(PRA),没有可用的数据上的患病率在该国,但调查研究表明,这是很罕见的,只会影响全球人口的2%。

          它是一种遗传性疾病,他们在生产年影响儿童和成人,限制他们的流动性,并影响他们的生活质量。

          “有没有治愈,但我们可以尝试以控制病情。我们希望在他们的炎性腰背痛的阶段赶上患者,尤其是在年轻十几岁,早成年人。早期识别是最好的,所以我们能够延缓疾病的进展。有药物,我们可以提供,但不只是止痛药,因为他们是不够的,” PRA总裁朱莉立宇说。

          费雷尔的第一个遭遇如发生在1997年,当他经历了严重的髋关节疼痛和鼻子与他的家人从户外活动回家后出血。

          “我是误诊为在伊莎贝拉一般医院的医生患有白血病。 (菲律宾儿童医疗中心),我在那里用具有风湿性关节炎和类固醇下用药一直到2003年被误诊,”他说,然后,我被带到PCMC。

          在2004年,剧烈疼痛复发,被送往费雷尔ST。路加医疗中心,在那里我终于被确诊为王牌。

          “它是由实验室考试,B27 +和MRI备份,并呈竹节脊柱的早期阶段。终于, nalamanこな功夫肛 塔拉加昂sakit (我学会了什么我的实际病情是),“我补充道。

          克拉克费雷尔在2007年5月由于强直性脊柱炎引起的并发症主动脉瓣置换经历。 (由费雷尔克拉克照片)

           24/7疼痛

          费雷尔说,他painsomnia,其特点是睡眠不足引起剧烈疼痛的情况。因为他只要他早上起床感到疼痛,他说,这使他焦虑,急躁,不合理的,粗鲁的,郁闷。

          “有一段时间,我不能动,我只是躺在床上。我问我的兄弟给我买吃的,我想杀了我自己带了一把枪,当他不在。但是,我很幸运,枪没有工作,”他说。

          费雷尔说,造成他有很多的恐惧 - 担心自己的病会取得进展,并可能导致结构损坏和物理退化和恐惧,他会变得更加依赖别人。

          “我记得,我父亲看到我总是很痛苦后告诉我,‘儿子,就死了。’也许是因为感到沮丧和压抑的。现在,我是一个家长,我理解他的感受时,他说。它的痛苦,他看到儿子痛苦,”他说。

          多年来,如何管理费雷尔学到的痛苦和接受,我将不得不与疾病活。

          他很努力,他需要投资于药物,消炎食品补充剂,物理治疗和myotherapy,干针刺穴位和结肠清洗,以应付为症状。

          翻译疼痛电源

          立志做最出他的生命,费雷尔做有意义的社区活动,搭建企业转移他的注意力从他的痛苦。

          费雷尔在2013年开业不久UST的餐厅。 (由费雷尔克拉克照片)

          “我不把我的病掉以轻心,但我把它积极,就像我一直认为,我需要变得更强壮,这样我就不会很大程度上取决于我的谁已经有家庭的哥哥,”他说。

          费雷尔补充说,他学会了爱,并会有人接受和理解他,不管他的缺点和健康状况的可能性信任。

          “我很感谢我的孩子的妈妈,因为她很理解我和她做的事情我不能做的事。就像在超市里,她承载杂货的箱子,”他说。

          提高社区意识,营造与政府机构和卫生专业人员合作,费雷尔所获其他如患者于2016年,直到他正式成立,2018年5月菲律宾强直性脊柱炎协会这是上月登记在证券交易委员会。
          该集团拥有100个多名会员在全国范围内的日期。

          “通过这个群体,我想接触到的人谁可能会遇到严重背痛不知道,这可能是一种严重的疾病如如。我不希望他们像我谁不得不下场之前很长一段时间我能得到正确的诊断和治疗。我不想让他们遭受了很多像我这样的,”他说。

          而作为患者得到政府的资金援助,费雷尔正在寻找额外援助私营部门,如果不要求从政府。

          “之前,我们(以前)收到来自PCSO php80,000(菲律宾慈善抽奖活动办公室),但现在,我们只得到php20,000。

          生物块或减慢的脊柱症状的进展。我希望政府能优先考虑我们,因为我们可以工作,并有助于经济像我,我的“建造,建造,建设”项目的一部分,我们中的一些人是医生,律师,”他说。 (PNA)

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